Het label is (mis)leidend

In de zorg zijn diagnosen belangrijk, zeker bij complexe zorgvragen waarbij langdurige zorg of ondersteuning nodig is. Maar als de diagnose een label wordt  kan dat schadelijk zijn, zegt Ingrid Claassen van programma OPaZ. Voor het OPaZ praktijkinitiatief ‘Het label is (mis)leidend’ verdiepte zij zich in de wereld van verborgen intelligentie, onbegrepen klachten en rol de labels daarbij hebben.

“Labels ontstaan als diagnostiek zich beperkt tot de classificatie van klachten en daaruit aannames ontstaan over wie de persoon is en welke behoefte hij of zij heeft.”

Van diagnose naar label

“Als je een zorgvraag hebt, wil je weten wat er met je aan de hand is en wat dat betekent voor je situatie. Veel mensen hebben dan behoefte aan een diagnose in de oorspronkelijke betekenis van het woord: ‘de situatie doorgronden”, vertelt Ingrid Claassen. “Dit kan echter botsen met de manier waarop het zorgsysteem een diagnose vaak gebruikt: als een classificatie waarin je op basis van een aantal kenmerken ingedeeld wordt.

Het risico daarvan is dat de aandacht vooral uitgaat naar de kenmerken van het ‘hokje’ waar je in bent geplaatst. Is het borderline of autisme? Een dwangstoornis of hechtingsproblematiek? Ligt je IQ onder of boven de grens voor een verstandelijke beperking? Hierdoor is er minder aandacht voor nuances in je persoonlijkheid, je levensverhaal en je hulpvraag. Het kan heel schadelijk zijn als het systeem op basis van een label aannames doet over wie je bent, hoe je je gedraagt en wat je nodig hebt.”

Ingrid Claassen
Ingrid Claassen

(Mis)leidend

Claassen benadrukt dat psychische diagnoses natuurlijk wel zinvol kunnen zijn: “Maar als je de unieke persoon uit het oog verliest, is het moeilijker om passende zorg te organiseren. De zorg kan dan immers volgens het systeem in orde zijn, want passend bij het label, terwijl iemand dat zelf niet zo ervaart.”

Voorbeelden in de praktijk

In de casuïstiek van OPaZ zien we dat geregeld, vertelt Claassen: “We zien bijvoorbeeld dat bij jongeren met autisme die niet praten (nonverbaal autisme) op basis van een IQ-test of hun gedrag een verstandelijke beperking is vastgesteld terwijl hun ouders en sommige professionals daar aan twijfelen.

Als een kind met autisme niet praat, wordt al gauw gedacht aan een verstandelijke beperking. In de diagnostiek kan dan de nadruk liggen op het bevestigen van die gedachte, in plaats van onderzoeken hoe dat kind denkt en leert. Die bevestiging wordt vaak gevonden in het gedrag, omdat deze kinderen zich niet in woorden uiten. Ze uiten zich wel op allerlei andere manieren, maar de focus ligt in onze maatschappij op verbale communicatie.”

Twijfel onder ouders en professionals

Om meer inzicht te krijgen in de problemen van jongeren met nonverbaal autisme en mensen met ME/CVS verspreidde OPaZ enquêtes onder cliënten, hun naasten en professionals. Claassen: “Op deze enquêtes zijn ruim 300 reacties gekomen, die overwegend bevestigen dat het label bij deze twee groepen mensen kan leiden tot niet passende zorg. Maar liefst 65% van de respondenten op de autisme-enquête twijfelt wel eens aan de diagnose verstandelijke beperking bij een kind met autisme.

Heel erg schrijnend, want als je dat label eenmaal hebt, dan kom je er niet meer vanaf. In de zorg staat de verstandelijke beperking dan meestal voorop, en is er geen aandacht meer voor educatie op het niveau dat eigenlijk mogelijk zou zijn.Ook ondersteunde communicatie wordt vaak niet of beperkt ingezet omdat men uitgaat van een verstandelijke beperking. De IQ-testen, en het belang dat ze krijgen in de zorg, spelen een grote rol bij deze problemen.

Label kan leiden tot niet-passende behandeling

Ook bij mensen met de onbegrepen ziekte ME/CVS waarbij extreme vermoeidheid voorop staat, kan het label passende zorg in de weg staan. Deze mensen voelen zich vaak niet serieus genomen. Er is op dat vlak nog veel te winnen in houding en gedrag van professionals.

Soms leidt de diagnose tot een behandeling waar mensen zich juist zieker van gaan voelen: “Zo is er bijvoorbeeld veel discussie over cognitieve gedragstherapie in combinatie met bewegingstherapie voor mensen met ME/CVS”.

Over het praktijkinitiatief 'Het label is (mis)leidend'

Het praktijkinitiatief bestaat uit twee onderdelen:

Verborgen intelligentie

Dit onderdeel is gericht op jongeren met autisme die niet of weinig spreken. We verzamelen (internationale) voorbeelden van jongeren die als verstandelijk beperkt werden gezien maar intelligent bleken te zijn, en bundelen kennis vanuit biopsychologie, de pedagogische wetenschappen en vanuit ervaringen met ondersteunde communicatie. In november 2020 zijn we een pilot gestart rond vijf kinderen met een lage IQ-score bij wie twijfel bestaat of dat wel klopt. Zij krijgen dynamische diagnostiek (ook leerpotentieel onderzoek genoemd) met twee maanden begeleiding aangeboden waarbij Stibco onderzoekt of het beeld van hun intelligentie verandert, en wat dat betekent voor hun begeleiding en scholing.

Meer informatie Verborgen intelligentie

Onbegrepen ziek

In dit onderdeel werken we onder meer samen met de patiëntenorganisaties rond ME/CVS en verschillende zorgorganisaties. ZonMW stelt een onderzoeksagenda op naar de oorzaken, diagnose en behandeling van de ziekte. Parallel daaraan wil OPaZ bijdragen aan bewustwording van de impact van deze onbegrepen ziekte en samen met patiënten, instanties en zorgverleners bijdragen aan participatie van jongeren met ME/CVS. Hiervoor is het rapport ‘Onbegrepen ziek’ verschenen en is een bijeenkomst georganiseerd met patiënten en professionals. In 2021 wordt nog gewerkt aan een voorlichtingsfolder over ME/CVS voor onderwijsconsulenten.

Meer informatie: Onbegrepen ziek

Dit artikel is onderdeel van het OPaZ magazine 'De Aanpakkers'. Een volledig overzicht van de artikelen is te vinden in het voorwoord van programmamanager Elke Buis.