Webinar ‘Autisme ontrafelen: het ontwikkelingsperspectief'

Terugblik op de online bijeenkomst met Martine Delfos, Erik Gerritsen en Monique Post 

Als ministerie komen we regelmatig in contact met mensen die geen passende zorg of ondersteuning kunnen vinden. Daarbij speelt autisme vaak een rol. We kijken dan mee in de praktijk, helpen mensen op weg en proberen structurele knelpunten op te sporen en oplossingsrichtingen te vinden. Een van de structurele vraagstukken is de impact van de IQ-test bij mensen met autisme.

©OPaZ

Dit vraagstuk is opgepakt in het praktijkinitiatief ‘Het label is (mis)leidend’ van Programma OPaZ. Daarin staat de vraag centraal wanneer een diagnose een label wordt, en hoe een label kan leiden tot niet-passende zorg. Op grond van een eigen enquête en bestaand onderzoek werd duidelijk dat de IQ-test problematisch is – zeker bij autisme – en dat de intelligentie van kinderen, jongeren en volwassenen met autisme soms ernstig onderschat wordt, tot aan onterechte diagnosen ‘verstandelijke beperking’ toe. Deze inzichten waren aanleiding voor een inspiratiebijeenkomst in Goes (februari 2020), een webinar over de IQ-test (april 2020) en dit webinar met Martine Delfos.

Meer informatie: Verborgen intelligentie.

Autisme vanuit ontwikkelingsperspectief

In het webinar Autisme ontrafelen van 20 oktober spraken Martine Delfos (biopsycholoog), Erik Gerritsen (secretaris generaal van het ministerie van VWS) en Monique Post (zelf gediagnosticeerd met autisme en jongerencoach) over autisme vanuit ontwikkelingsperspectief.

Bekijk het webinar

Je kunt het webinar terugkijken op YouTube via deze link.

Impressie van het webinar

Autisme is momenteel een ‘verzameldiagnose’ die wordt gesteld op basis van gedrag. Over de oorzaken van het gedrag bestaan verschillende inzichten. De meest gangbare verklaring is dat autisme ontstaat door een aangeboren stoornis in de informatieverwerking. Deze visie ligt ten grondslag aan de meeste zorg en begeleiding voor mensen met autisme. 

Biopsycholoog Martine Delfos verklaart autisme vanuit de natuurlijke ontwikkeling. Haar verklaringsmodel is heel herkenbaar voor een deel van de mensen met de diagnose autisme en hun naasten. Het is geen methode, maar kennis over ontwikkeling van waaruit je anders gaat kijken en dus ook anders gaat handelen: in aansluiting bij de eigen ontwikkeling van de persoon.

Ontwikkeling in eigen tempo en volgorde

De natuurlijke ontwikkeling wordt beïnvloed door genetische aanleg, de omgeving én de rijping van de hersenen en het zenuwstelsel. Martine Delfos maakt een onderscheid tussen autisme en autistisch gedrag:

  • In haar visie is autisme een genetisch bepaald ontwikkelingspatroon. Het tempo en de volgorde waarin het kind zich ontwikkelt, verschilt van leeftijdsgenoten zonder autisme. Waar men gewend is dat kinderen beginnen met de focus op sociaal en pas later op cognitief, start de natuurlijke ontwikkeling van kinderen met autisme andersom: eerst de focus op cognitief dan op sociaal. Voor het kind zelf is zijn eigen ontwikkelingspatroon echter normaal. Het gedrag van het kind past bij zijn ontwikkeling, maar kan onbegrijpelijk zijn voor de omgeving. Het is echter geen stoornis en geen defect.
  • Autistisch gedrag kan ontstaan als de ontwikkeling van kinderen met een ‘normaal’ (typisch) ontwikkelingspatroon verstoord raakt, bijvoorbeeld door een trauma of door een ernstige ziekte. Deze kinderen krijgen vaak ook de diagnose autisme (omdat die diagnose op basis van gedrag wordt gesteld).

Vanuit ontwikkelingsperspectief gezien ligt bij kinderen met autisme eerst de nadruk op het denken (cognitie), en pas later op de sociaal-emotionele ontwikkeling. In het typische ontwikkelingspatroon is dat andersom: de meeste kinderen ontwikkelen zich eerst vooral sociaal-emotioneel, en daarna cognitief.

©Martine Delfos

Het atypische ontwikkelingspatroon leidt tot een aantal kenmerken (zie het webinar en de boeken van Martine Delfos voor meer uitleg):

  • Zelfbepaaldheid: zelf oplossen en uitdenken.
  • Geen hulp vragen: vanwege sterk cognitief gedrag, een gerichtheid op zelf logisch uitdenken.
  • Alleen via het begrijpen leren, en het lastige, angstige daarbij is dat het begrijpen altijd begint met niet-begrijpen.
  • Problemen in het dagelijks sociaal bestuur: wel inzicht in het sociale zijn van mensen, maar gebrek aan kennis over hoe daarmee om te gaan in de dagelijkse praktijk.

Deze kenmerken kunnen leiden tot groot onbegrip van de omgeving en vanuit de omgeving. Met als mogelijke gevolgen dat het gevoel wordt uitgeschakeld en wordt gezocht naar escapes (bijvoorbeeld in obsessies, gamen of drank).  

Autisme en intelligentie

In het webinar gaat Martine ook in op problemen met IQ-testen bij autisme. Een sterke cognitieve ontwikkeling gaat niet samen met een verstandelijke beperking. Mensen met autisme verwerken informatie op hoge snelheid, zo laat onderzoek zien. Dat geldt ook voor mensen met autisme bij wie een verstandelijke beperking is gediagnosticeerd. Bij een dubbeldiagnose autisme-verstandelijke beperking bestaat daarom de kans dat de intelligentie verborgen is door de trage sociaal-emotionele ontwikkeling. Daarnaast zijn er mensen met een verstandelijke beperking en autistisch gedrag, bijvoorbeeld door een trauma of gebrek aan passende communicatiemiddelen. Er is dan geen sprake van autisme in de zin van een langzame sociaal-emotionele ontwikkeling én een snelle (niet altijd manifeste) cognitieve ontwikkeling. Dit onderscheid is belangrijk om de juiste zorg, ondersteuning en educatie te bieden.

©Martine Delfos

Het ontwikkelingsperspectief in de praktijk

Monique Post, kunstenaar, coach en zelf gediagnosticeerd met autisme, vertelt wat de visie van Martine voor haar eigen ontwikkeling heeft betekend. Het denkkader van de ontwikkeling in eigen tempo en volgorde gaf haar ruimte om haar eigen ontwikkeling te zien en in te vullen, zonder in een ‘begrensde box’ te komen van wat autisme is. Terugkijkend herkent ze ook de ‘jongheid’ in haar eigen ontwikkeling toen ze zelf besloot dat Martine haar mentor zou worden en dat aan Martine meedeelde, in plaats van te vragen of dat een mogelijkheid was. In haar huidige werk als coach gelooft Monique dat bewustwording van je eigen denkkaders een basishouding ondersteunt van begrijpen dat je de ander niet begrijpt om zo aan te sluiten bij de ander. Je hebt de ander dan nodig in een proces van ontwikkeling.

Erik Gerritsen benoemt de paradox dat als je je niet ontwikkelt zoals andere kinderen, wat in de eigen omgeving vaak al ingewikkeld genoeg en soms ook erg pijnlijk is, je de kans loopt dat de overheid en hulpverlening waar je om hulp vraagt er met de beste intenties nog leed aan toevoegen. Hij noemt het verklaringsmodel van Martine een mooie manier om te kijken naar autisme, en zeker ook als er sprake is van een vermeend laag IQ. Hij ziet dat de boeken op wetenschappelijk onderzoek gebaseerd zijn en ziet in de praktijk dat het herkend wordt door de mensen om wie het gaat. Hij speekt dan ook de wens uit dat er een beweging ontstaat waardoor dit perspectief mainstream wordt.

Vanuit het publiek wordt gevraagd wat het verschil is tussen ontwikkelen en trainen. Martine licht toe dat ontwikkelen gaat over het ont-wikkelen van iets wat er al is, wat vanuit jezelf komt, waar je aan toe bent. De omgeving kan ondersteunen (faciliteren) dat die ontwikkeling plaatsvindt. Bij training kiezen anderen wat jij moet leren, dat wordt van buiten opgelegd. (Bij trainen staat het resultaat van tevoren vast, bij ontwikkeling niet).

Uit het publiek: “Daarom loopt het vaak bij wijkteams vast, omdat je dan met elkaar doelen moet opstellen wat het kind over een jaar moet kunnen. Dat is geen ontwikkelen, dat is trainen...”

©Webinar Martine Delfos

In het verdere gesprek met Erik, Martine en Monique komt onder meer de vraag aan de orde waarom de visie van Martine nog weinig mainstream is en welke stappen mogelijk zijn om hier meer aandacht voor te vragen. Erik vindt het belangrijk om verhalen te verspreiden, Monique geeft aan hoe belangrijk het is dat mensen zelf kunnen beslissen welk denken over autisme bij hen past, en dat zij daarom wil bijdragen aan informatie over de cognitieve versnelling en sociaal-emotionele vertraging in de ontwikkeling omdat die haar geholpen heeft.

Het publiek geeft in de chat onder meer aan dat deze kennis verspreid zou moeten worden op scholen, bij gemeenten en in de jeugdzorg. Er is een oproep om met orthopedagogen en behandelaren in gesprek te gaan over hun benadering van autisme. En:

  • “Ik zou het ook heel fijn vinden als het niet bij zorg en onderwijs blijft, maar vooral ook bijvoorbeeld de kennis bij werkgevers. Want die vinden het echt heel eng en spannend”
  • “Neem hierbij ook de consultatiebureaus mee. Daar moet het allemaal volgens de lijn, terwijl als je als ouders meer te horen krijgt dat je leert kijken naar je kind, dan kun je makkelijker aansluiten bij de ontwikkeling, terwijl het nu direct een zorg is als een kind niet volgens de reguliere lijn groeit”
  • “Het vervolg dat we leren als mensen altijd nieuwsgierig te zijn naar wat iemand anders beweegt te doen hoe hij of zij iets doet. Een groter podium voor het gedachtengoed van Martine Delfos. Dat helpt de wereld beschaafder te maken.”
  • “Meer nadruk op belangrijke rol van ouders. Dat 'normale' ontwikkeling niet vanzelfsprekend is!”

Vragen aan Martine Delfos

Tijdens het webinar zijn ook vragen aan Martine Delfos gesteld die niet direct beantwoord konden worden. Martine beantwoordt ze hieronder alsnog.

Meer weten?