Onbegrepen ziek

Met het praktijkinitiatief ‘Het label is misleidend’ richt programma OPaZ zich onder meer op mensen met ernstige lichamelijke klachten, waarbij nog geen somatische oorzaak is gevonden. Een van de deelprojecten binnen dit praktijkinitiatieven richt zich op de zorg en ondersteuning voor mensen met ME/CVS.

Icoon van persona Mira

Het label ME/CVS leidt momenteel lang niet altijd tot een passend juiste zorg-, ondersteunings- en onderwijsaanbod, doordat zij zich “onbegrepen ziek” voelen en in de zorg zelfs drang ervaren.

Onbegrepen ziek

De klachten van mensen met ME/CVS zijn lastig objectiveerbaar en voor ME/CVS geldt dat er nog steeds geen duidelijke medische oorzaak is aan te wijzen. Als gevolg hiervoor voelen mensen met ME/CVS zich vaak niet serieus genomen en worden ze bij vragen over school, hulpmiddelen of zorg vaak van het kastje naar de muur gestuurd.

“Het geduld van de school is inmiddels op. Er wordt zelfs gevraagd: ‘Maar hoe is zij er volgend jaar aan toe?’ Als ik dat eens wist... Het wordt mijn kind regelmatig verweten dat zij er niet is. Of dat ze er niet bij is met haar hoofd.”

Vragenlijst onder kinderen/jongeren met ME/CVS en hun ouders

Er was nog weinig bekend over de ervaringen van kinderen/jongeren met ME/CVS en hun ouders. Daarom besloten wij om samen met patiëntenorganisaties een vragenlijst uit te zetten onder kinderen/jongeren met ME/CVS en hun ouders. Vragen die centraal stonden waren:

  • Hoe ervaren jongeren met ME/CVS en hun ouders de zorg?
  • Tegen welke problemen lopen zij aan?
  • Wat gaat er goed en wat kan beter?

In de tussenrapportage Onbegrepen ziek. Ervaringen met ME/CVS van kinderen/jongeren en hun ouders is hierover meer informatie te vinden.

Werkbijeenkomst

Met een rugzak vol inzichten startte het tweede hoofdstuk van de reis, namelijk gesprekken met patiënten en zorgverleners over de zorg en ondersteuning. Deze gesprekken hebben laten zien dat er nog veel te verbeteren valt. Ook valt op hoe verschillend er naar de ziekte en benodigde zorg en ondersteuning wordt gekeken.

Daarom is besloten de verschillende visies op dit complexe en beladen vraagstuk te duiden en ontrafelen. Om vervolgens op basis hiervan meer begrip te creëren voor de verschillende standpunten. Tijdens een werkbijeenkomst dachten we na over oplossingen om te komen tot minder strijd en meer begrip.

Meer informatie en aanbevelingen voor het vervolg staan in het Eindrapport Onbegrepen ziek,

Aanbevelingen

  1. Ontwikkel en deel gesprektips voor een goed gesprek met kinderen met ME/CVS.
  2. Maak labels minder leidend: belangrijker is het zien van de persoon met onbegrepen klachten en samen proberen te begrijpen, zoeken, reflecteren en leren.
  3. Ontwikkel een nieuwe richtlijn voor ME/CVS patiënten.
  4. Organiseer scholing en casuïstiekbesprekingen met indicatiestellers om gemakkelijker zorg en hulpmiddelen aan te vragen.
  5. Organiseer ontmoetingen tussen patiënten en zorgverleners voor meer erkenning, begrip en oplossingen.
  6. Verbeter informatievoorziening richting scholen, leerplichtambtenaren en jeugdzorgmedewerkers.
  7. Deel goede voorbeelden over passend onderwijs.
  8. Bied ouders meer ondersteuning, zoals een cliëntondersteuner, onderwijs(zorg)consult of een gezinsbegeleider.
  9. Doe meer (actie)onderzoek naar passende zorg en passend onderwijs.
  10. Organiseer oplossingsgericht werksessies: vragen stellen, echt luisteren, doorvragen en niet naar het verleden kijken maar in oplossingen spreken voor de toekomst.