Onbegrepen ziek

Met het praktijkinitiatief ‘Het label is misleidend’ richt programma OPaZ zich onder meer op mensen met ernstige lichamelijke klachten, waarbij nog geen somatische oorzaak is gevonden. Een van de deelprojecten binnen dit praktijkinitiatieven richt zich op de zorg en ondersteuning voor mensen met ME/CVS.

Icoon van persona Mira

Het label ME/CVS leidt momenteel lang niet altijd tot een passend juiste zorg-, ondersteunings- en onderwijsaanbod, doordat zij zich “onbegrepen ziek” voelen en in de zorg zelfs drang ervaren.

Onbegrepen ziek

De klachten van mensen met ME/CVS zijn lastig objectiveerbaar en voor ME/CVS geldt dat er nog steeds geen duidelijke medische oorzaak is aan te wijzen. Als gevolg hiervoor voelen mensen met ME/CVS zich vaak niet serieus genomen en worden ze bij vragen over school, hulpmiddelen of zorg vaak van het kastje naar de muur gestuurd.

“Het geduld van de school is inmiddels op. Er wordt zelfs gevraagd: ‘Maar hoe is zij er volgend jaar aan toe?’ Als ik dat eens wist... Het wordt mijn kind regelmatig verweten dat zij er niet is. Of dat ze er niet bij is met haar hoofd.”

Vragenlijst onder kinderen/jongeren met ME/CVS en hun ouders

Er was nog weinig bekend over de ervaringen van kinderen/jongeren met ME/CVS en hun ouders. Daarom besloten wij om samen met patiëntenorganisaties een vragenlijst uit te zetten onder kinderen/jongeren met ME/CVS en hun ouders. Vragen die centraal stonden waren:

  • Hoe ervaren jongeren met ME/CVS en hun ouders de zorg?
  • Tegen welke problemen lopen zij aan?
  • Wat gaat er goed en wat kan beter?

De resultaten en aanbevelingen zijn te lezen in het rapport: Onbegrepen ziek. Ervaringen met ME/CVS van kinderen/jongeren en hun ouders.

De komende maanden geeft OPaZ een vervolg aan deze rapportage door in gesprek te gaan met de diverse partijen die zorg, ondersteuning en onderwijs bieden en met hen concrete acties in gang te zetten richting meer begrip en een meer passend aanbod.